不同顏色的襪子
今天是世界唐氏症日,每年的三月21日是聯合國訂定的世界唐氏症日,暗喻唐氏症者的第21對染色體有三個染色體。昨天在瑞典的許多人都穿著不同顏色的襪子,以行動支持每個人都是不同的概念。我問女兒知不知道為什麼大家要穿不同顏色的襪子,她說:因為有一個小女孩覺得她的姐姐很棒,可是她的姐姐跟別人不一樣,她有唐氏症,所以她要大家穿不同的襪子。 我的心裡振了一下,趕快抓住機會告訴她,妳的弟弟也有唐氏症,所以他也是很棒的,他只是學習很慢,所以,妳也要對他很好。女兒點了點頭,好像懂了。這四年來,我們一直都不知道要怎麼告訴女兒這件事,因為,我們不希望她把這件事當成定義弟弟的因素,也不想很嚴肅地跟她解釋,好像這是什麼天要塌下來的事,弟弟還是和其他小孩一樣,都是愛玩,有好奇心,有時候有點調皮的小孩。我很高興學校的老師解釋了「rock socks」的典故,我們心裡的一顆大石頭終於放下,就在世界唐氏症當天。 過了幾個小時後,我們一起在畫畫時,她問我:媽媽,有唐氏症的小孩,有什麼不一樣呢,比較好玩嗎? 我說:嗯,其實每個小孩都不一樣,所以,其實蠻好玩的,媽媽有不同的挑戰。妳的一個同校同學也是有唐氏症啊,他是不是叫做李歐? 女兒說:他不是唐氏症,他不會講話。 我說:他是,因為我們有和老師談過他。弟弟雖然也是唐氏症,但他會講話,雖然還講不清楚,但長大一點就會了。 四 年前弟弟出生的時候,全家沈浸在哀痛中,我不停的整整哭了三個月,只有姐姐是唯一真心高興她弟弟的降臨的,四年的時間,每一天我們都愈加確定姐姐一開始就 是對的。現在我們都不哭了,我們很感恩他健康又可愛。他打破了所有人的預期,他聽得懂三種語言,還會比手語,他會自己餵飯吃,吃完會拿碗盤去放好,他小時 候比較常生病,但長大後情況改善很多,他也愛看書,聽故事,看巧虎,愛踼足球,愛跳舞,當我們家有一群朋友來玩音樂時,他可以拿著他的小吉他,乖乖坐一整 個小時,和真正的音樂家jamming,他三歲就會數一到十,用三種不同語言數,他也有調皮的時候,生氣時還會打人...這是我的唐氏症兒子,不一樣,但 是很棒。